2011年9月30日 星期五

面對愛滋風險 醫護病患不應對立

轉載《台灣教會公報》3109期專題報導

台大醫院移植器官事件引發健保註記爭議  兼顧公益與私權才能解決問題


【邱國榮專題報導】

日前台大醫院爆發錯植愛滋器官的遺憾事件,震驚各界,社會上要求在健保IC卡上加註愛滋感染者身分的聲浪大起,然而愛滋行動聯盟認為此舉不當,於8月31日召開記者會,指出這不僅「無助於保障器官移植之安全」、「無益於醫護執勤安全」,更將「惡化愛滋醫療環境」,並發起「反對健保IC卡註記愛滋」連署。


聯盟指出,在健保IC卡註記,不會減少社會上存在更多從未檢驗是否感染愛滋的人口黑數,因此器官移植安全,不能倚靠過去的愛滋檢驗結果,應該直接以捐贈器官當下的檢驗結果為準。此外,現今醫療環境,仍持續發生愛滋感染者在就醫時遭到差別待遇或拒診情事,倘若健保IC卡註記愛滋身分,無疑是使愛滋醫療的環境更加艱困;而且可以預料,醫事專業的要求將會鬆懈,原因出在醫事人員對「無註記者」產生「無感染愛滋」錯覺,因而疏忽,所以聯盟反對健保IC卡進行愛滋註記。

聯盟成員之一、隸屬台灣基督長老教會總會教社委員會的台北市愛慈社會福利基金會指出,愛滋衛教應落實在生命教育裡,不該歧視特定族群;基金會呼籲,1.器捐捐贈移植登錄中心,應與衛生署疾病管制局列管愛滋名單,做交叉比對,同時防杜中間的過程洩漏感染者隱私;2.不應讓醫療團隊除了身處愛滋風險之外,還得面臨法律追訴威脅。

同樣是聯盟成員的天主教會露德協會則發表聲明指出,將愛滋防護責任加諸在已感染者身上,無法解決問題,反而突顯認識愛滋的教育亟待加強;尤其涉及這起事件的醫療團隊,需要社會更多的支持與祝福。健保卡註記,除了可能使患者犧牲就醫權益外,甚至還會造成防疫的漏洞,唯有正視所有血液傳染病都必須嚴格遵守「標準防護措施」,才是解決問題的最重要任務。

「『醫護人員安全』」與『感染者隱私及人權』不應該是對立議題,」台灣同志諮詢熱線常務理事喀飛(匿名)說,對兩者的保障,都不應以犧牲任何一方來完成,但是該事件後續的效應顯然如此,源於過度恐慌下的非理性思維。他指出,威脅感染者與非感染者的,不是病毒本身,而是誤解與偏見,因此社會恐懼愛滋,依然停留在20年前的刻板印象,恐慌不能解決問題,只會製造更多問題,「治療對愛滋的恐慌,只有貼近感染者的處境才能化解,」況且愛滋不是遠在天邊的疾病,感染者可能就是周遭的至親好友,甚至是尚未檢驗卻已經感染的自己。

台灣愛滋病護理學會及護理人員愛滋病防治基金會皆指出,目前台灣愛滋病患約2萬人,但是未檢驗通報列管的人數遠大於此,然而為了避免健保卡註記愛滋感染者資料後,愛滋病患的就醫權利遭到剝奪,以及醫護人員看見註記才執行標準防護措施,該兩會一致認為,兼顧病患隱私權,以及保障醫護人員權益,同時權衡公共利益與個人權益,將健保IC卡是否註記愛滋感染者資料的問題,拿出來公眾討論,是有利於找到解決問題的平衡點。


教育篇:順利上學 用衛教改變歧視  
【特稿╱張麗淑】2006年愛慈基金會開始照顧由藥(毒)癮愛滋媽媽產下的「疑似愛滋寶寶」,透過愛滋預防性投藥與專業照顧,可讓這些寶寶由50%~40%的感染愛滋機率下降為2%~1%。全台灣因母子垂直感染而確診愛滋的孩子,比預期中的人數低,2010年8月通報確診人數為29人。確認排除感染的孩子,很幸運的能夠回到常規的社會體制下,享有國民的權利與義務,但那少數29位寶寶,他╱她們也能順利的長大嗎?

2009年愛慈基金會來了一位小黑寶,他是當年台灣最小的愛滋病毒感染者。父親吸毒過量致死,母親也因吸毒被判刑10多年,原生家庭放棄了監護權,也因此成了社會局的燙手山芋,原因是一般安置機構無法收容法律所規定的「法定傳染病」,小小黑寶從此被貼上了「愛滋感染者」的歧視標籤。

2010年愛慈基金會接受台北市政府社會局委託成立「團體家庭」,負責照顧被拋棄的確診愛滋兒少,目的是讓這些孩子能享受完整家庭溫暖與愛;但成長的過程中,總會遇到許多阻礙,就以最基本的憲法第21條規定「人民有受國民教育之權利與義務」、第159條規定「國民受教育之機會一律平等」來說,遇上愛滋兒少面臨就學時,挑戰就來了。應該要告訴校長嗎?還是告訴班導師就好?如果家長知道了,他們的反應又會是如何?要跟班上同學說嗎?這些看似細小的問題,都影響著愛滋兒少在校園裡頭的處境。

經驗告訴我們,不告知是一種較友善的做法,因為我們教育愛滋確診的兒少不能讓其他人未經防護措施而接觸到自己的體液,包括血液、精液、陰道分泌物;清楚的告訴孩子要時時注意自己人身安全,不要輕易讓自己受傷,這是我們對6歲以上兒少的教導。但還處於活潑好動的學齡前孩子又該怎麼理解這些規則呢?當整個大環境尚未準備好接納愛滋感染兒少融入他們的生活前,這些規則反而成為保護他人也維護自己權益的最好的方法。

預防勝於治療,愛滋衛教應從國小落實在生命教育中,並尊重、接納、包容所有病(含HIV感染者),不歧視特定族群。若整個社會氛圍越友善,理解愛滋病毒有一定的傳染途徑,我們就不需恐懼、歧視,轉為接納感染愛滋病毒的人。一個正確的觀念,一個立即的行動,一個完善的照顧,就是奇蹟!
(作者為財團法人愛慈社會福利基金會董事長)


工作篇:正常上班 感染者表現傑出
【特稿╱楊家琪】「上班第一天,公司進行體檢,裡面有一項愛滋檢驗,我試探問主管說,裡面每一項都要驗嗎?主管說,『對啊!為了大家的健康都要驗,有什麼問題嗎?』身為感染者的我怎敢說出自己的情形呢?隔天,我只好以其他理由辭職了。」

「我去應徵清潔的工作,公司要求做愛滋檢查,我好不容易鼓起勇氣告訴主管我的情形,沒想到她馬上後退3尺,然後當場叫我收拾私人物品,不用再來上班了。」

雖然目前在〈人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例〉已經明文保障愛滋感染者的工作權益,公司雇主不得要求職員檢驗愛滋,但相關歧視、違法的事件,在社會上卻仍然層出不窮,甚至還有部分主管有意無意地洩漏感染者的身分,製造當事人壓力,進而不得已主動離職。

在露德協會所接觸的案例中,有許多感染者一旦得知工作需要檢驗愛滋,就忐忑不安,也不知道該如何爭取自身的權益;因此在協會的諮詢管道中,常常接到愛滋朋友們求助的訊息。檢驗愛滋的要求讓他們望工作而怯步,最後的結果,這些人往往是直接放棄眼前的工作,另覓他處。

長期投入台灣愛滋社群服務的露德協會秘書長徐森杰表示:「社會大眾對於愛滋帶有迷思,對傳染途徑認識也不足,導致許多雇主發現員工不幸感染愛滋時,第一個反應都是擔憂自身被傳染,然後暗示當事人必須主動離職。有些雇主則是擔心愛滋感染者的體力不佳,無法勝任工作要求,殊不知愛滋已經成為一種慢性疾病,只要好好地接受治療,在工作的表現上,並不會與其他人有所差異,許多感染者其實在職場的表現非常傑出。」

徐森杰舉例:「如美國NBA籃球好手魔術強森(Magic Johnson),因為感染愛滋而退出球場,但他卻仍然非常積極活躍,不僅出席公益活動,還開設漢堡店,而且其健康狀況良好,不見病容。相較之下,如果雇主因莫名的擔憂、恐懼,不願雇用愛滋感染者,反而可能是人才的損失。」

愛滋病毒有特定的傳染途徑,一般狀況下,與受到愛滋感染的朋友一起生活、工作、求學、上教會等的日常活動,並不會有被傳染的風險。
正確認識愛滋,不僅保護自己的健康,接納愛滋感染朋友更是伯樂遇到千里馬的開始。
(作者為台灣露德協會聯絡人)


尊重隱私 以愛接納病人身心
【陳韋鑑專題報導】在台大醫院發生移植愛滋器官引起舉國震驚後,對愛滋病的恐慌也席捲全國,為了要保護醫護人員,甚至有人提議要在健保卡上註記愛滋病等方式來揭露病人隱私,現任台灣基督長老教會總會教社委員會主委陳清發牧師,目前任職彰化基督教醫院院牧部主任,身為院牧同工,也是與站在第一線面對各種病患的醫護人員冒著同樣的風險。對於本次事件及所引發的健保卡註記討論,他有一套看法。

首先是面對台大此次的醫療失誤,陳清發表示深深的遺憾,他說:「這是不幸的事件,也是無法挽回的錯誤,更是一個絕大的警惕,醫療界都要深切的反省。」他認為這件事對醫護人員、捐贈者家屬以及受贈者來說都是很大的傷害。「彰基也開始針對每個流程作再一次的反省與檢討,」他指出彰基一年約有5、60個器官移植手術,這也是要面對的醫療風險。

提到愛滋病註記在健保卡上這件事,雖然陳清發自己也與醫護人員面臨相同的風險,但是他第一個反應就是,「這是違反病人隱私的,這就如同將病人的病歷公開一樣啊,」他表示醫護人員都會一再反覆的被提醒與訓練,要如何面對這些傳染病,「從黃昭聲院長時代就開始強調,連牙醫也一樣。」「而且現階段,國外也沒有其他國家有註記的。」他呼籲,在醫護人員尊重病人隱私的同時,也期待病人尊重醫護人員的生命安全,「目前院方也在強調這方面的宣導。」

另外,社會大眾容易把愛滋與同志畫上等號,但陳清發表示「在醫院會看到各種不同傳染途徑而得病的患者」而且,「從疾病的角度來看,愛滋不過是疾病的一種,我們就是盡量醫治,」陳清發認為,不應孤立這些病人。他坦承,在關懷愛滋病人的同時,心中的確還是會有忐忑,但是受過訓練得知傳染途徑後,就比較不會有那麼大的恐懼,「一樣是握著他們的手為他們禱告,耶穌不排斥任何人,我們一樣是用愛心接納、支持與陪伴。」他強調,「病人的身心此時都是痛苦的,人生的不幸真的不需要在此時再作任何的指責。」

血液安全 勿將責任歸給個人

【陳韋鑑專題報導】在日前的愛滋病註記健保卡風波裡,不由得讓人想起2006年衛生署拍板定案的「捐血者健康標準」,將具爭議性的「同性戀永不得捐血」,改規範「男性間性行為者永不得捐血」的例子,在這些國家機構的界定裡,我們看到了赤裸裸的歧視,而且這樣的歧視明文規範後,成為國家暴力的施行準則。

2005年衛生署在草案中將捐血者健康標準中屬於永不得捐血的愛滋高危險群「同性戀╱雙性戀」,更改成「男性間性行為者」,也就是將不得捐血的對象從族群認同改變為行為認同,似乎免除了對於族群的歧視,然而這個轉變也代表了法律將「男性間性行為者」與「愛滋病」等傳染病畫上等號。

今年一位男同志因捐血而遭到起訴,許多同志平權支持者聲援,同志的血不代表愛滋,血液安全的責任在於國家主管單位,而不是同志的身分或是性行為,這位被起訴的同志在被起訴的過程中一直被質疑:「既然有男性間性行為,為什麼還要捐血?」這位遭起訴的同志是在固定匿名檢驗,確定自己是陰性反應後才參加公司舉辦的捐血活動,然而在事件曝光後,主管單位及媒體卻用「捐血驗愛滋」的刻版印象來簡化事件,把一切的錯誤都歸給捐血者的道德問題與性傾向。

值得參考的經驗是英國,1980年代愛滋病開始在英國擴散後,英國政府也下令男同志終生不得捐血,然而在2006年後開始進行的相關研究,到今年確定「凡1年內沒有性行為的男同志即可捐血,」包括日本、澳洲及瑞典與義大利等國也陸續放寬規定。

健保IC註記身分 不如高規預防
【特稿╱洪增陽】今年8月底國內發生愛滋器官移植的憾事,政府與醫界除檢討醫院的流程外,社會也興起愛滋病人要不要註記在健保IC卡上的討論。筆者知道不少醫療人員持著必須註記的態度。某日半夜在空無一人的社區巷道走著,仰望路燈時猛然發現散發紅光的一個面板,上方監視器狠狠盯著我,這時突然感到不自在,邊走邊發現監視器這裡一支、那裡一支,什麼時候社區到處都加裝了監視器?心裡也同時泛起一種奇想,萬一幾秒鐘後這裡發生刑案,我豈不是脫不了關係?原本讓「壞人」無所遁形、讓警察方便破案的設備,是不是也有變成侵犯人權的可能?

「偷窺」與「監控」一直是人們潛層的慾望之一,雖然衛生署已表示不會對愛滋感染者在IC卡上註記,而醫療人員的恐懼卻仍是存在的,原因或許在於相對於B、C肝等等同為血體液傳染的疾病,感染愛滋後的控制情形可能複雜難料,然而透過疾管局所發布的實際情況卻是:經過治療的感染者平均餘命可以達到20多年,因此反觀國內300萬B肝感染者的高盛行現象,盛行率不到0.1%的愛滋受到異常監控除了避免擴大流行,其餘倒是令人不解。

以航空業者對付「空氣傳染」的疾病為例,他們自然不可能在川流不息的國際旅客中一一辨識誰有肺結核或誰有水痘來決定登機與否,唯一可行的便是提高機艙內的空氣品質,讓HEPA過濾出來供旅客呼吸的空氣達到零病毒的標準,如此一來讓真正患病的旅客獲得尊嚴,免於被隔離的難堪;另方面也同時保障旅客與機組員的安全。相對醫院在感染防護裡也應該不斷發展安全規格更高的設備及流程,並對各種傳染病一視同仁,用這樣來保障醫療人員。

在對待患者的態度上,雖然病人在同一所醫院會有病歷,但在社會仍對愛滋持有歧視與恐懼的事實下,IC卡註記除了往病人身上貼負面標籤(以方便其他家院所進行差別待遇),功能上相信也頂多讓醫療人員產生安全的假象並獲得偷窺的慾望,反而忘卻為數更多尚未註記者或是處於空窗期者才是真正的風險。同樣,若不設計並執行嚴謹的預防流程,即使病人額頭上刺有疾病的名稱也無法保證免於被感染的機會。

舊約利未記詳述了許多處置痲瘋病人的條例,猶太社會用隔離、監控的方式對待痲瘋病人,直到上個世紀世界許多地方還把它當成一種不潔淨的罪。然而,新約記載痲瘋病人由於信心與倚靠而獲得耶穌醫治與接納,給我們處在科學發達的現代人一個很重要的信息,無論面對各種疾病,不外乎:接納、設身處地、求主賞賜處理的智慧。
筆者記得在醫學院新生入學分配宿舍時,發現校方刻意將患有B肝的同學集中在某些寢室來管理,現在回頭想想,當然認為這所學校有虧於醫學院的名號,現在對待愛滋有沒有犯下相同的錯誤,也是可以來檢視的。
(作者為藥劑師,義光長老教會執事)

輸血染病官司折磨 只待一聲道歉  
【特稿╱周富美】「你們的話,是就說『是』,不是就說『不是』;如果再多說,就是出於那惡者。」(馬太福音5章37節)台大醫院的器官移植團隊日前因為判斷失誤再加上缺乏再次確認,誤將1名已逝愛滋病患捐出的器官,移植到4名等待器捐的病患,以及台南成大醫院1名換心女子的體內,成為台灣以及全球醫療史上,最嚴重且人次最多的醫療傷害。
在台大醫院發言人率先出面道歉之後,這一次「魔鬼藏在細節裡」的醫療事故,成了抽檢樣品的醫檢師,以及器捐協調師之間「誰是誰非」的言論爭戰,也讓器官捐贈者家屬與受贈者,受到了二度傷害。

早在1980年代,就已發生血友病患者,在注射未經加熱、遭愛滋病毒污染的凝血因子,因而引發了愛滋病,像這樣在醫療體系的「醫源病」傷害,在全球各地共造成4萬5000名以上的血友病患成為愛滋感染者,進而出現了「血友愛滋病患」這樣的名詞,在台灣,就有53名血友病患因而感染了愛滋病。

過去10年的記者生涯當中,我持續報導並關注著血友愛滋病患的後續的生命發展,令人遺憾的是,血友愛滋事件的後續發展,已經成了纏訟多時的跨國醫療官司,不敵疾病磨折而過世的血友病患及其家屬們,除了獲得藥廠以及台灣衛生署少得可憐的「人道救助金」之外,迄今尚未等到政府或醫界公開認錯的遲來正義。

在醫療體系的白色巨塔中,血友愛滋病患們翹首企盼的正義不僅遲到了,而且藏在細節裡的魔鬼,還釀成了台大醫界龍頭發生愛滋器捐事件的重大失誤,在一片檢討聲浪和輿論撻伐聲中,以及媒體鎂光燈的背後,到底有沒有一位帶著專業光環的主刀醫師,願意在穿著白袍的情況下,帶著一顆同理心走進病房,向遭到誤植愛滋病患器官的受贈者們誠心地說一句:「對不起」?

多年來的媒體工作經驗,讓我逐漸地明白,病患們是最好的老師,教導我們體會傷痛、感受勇氣並穿越哀愁,然後安靜地回溯過往,在此時此刻,人類對彼此的指責與謾罵,都變得既渺小又可笑。

「是就說是,不是就說不是,如果再多說,就是出於那惡者。」在撰寫這篇文章的過程當中,一位教會的姊妹與我分享了這句話。在此同時,我還接到了愛滋社福團體的友人來電告知,有一位疑似遭到愛滋病毒感染的小朋友,被校方拒於門外,無法上學。聞言之後,思緒又飛回了20多年前,在澎湖的一位小男孩,因為車禍出血意外感染愛滋病,遭到全校師長和同學排拒而被迫轉學的景象。

我想,總是躲在細節裡的魔鬼,還是會繼續藏在人們對愛滋病的恐懼中,時時刻刻考驗著人類,在面對感染愛滋病的醫療風險與挑戰時,是否還能保有認錯悔改、說出真話的勇氣。
(作者為媒體工作者,基督徒)


沒有留言: